2 de septiembre de 2020 3:55 PM | Por Carlos Tasende

15 minutos. Según datos recientes, uno de cada 45 adultos estadounidenses está diagnosticado con autismo (el equivalente a 2,21 por ciento), aunque en términos generales son pocos los estudios al respecto, y muchos de ellos han tenido que luchar por una mejor transición hacia la adultez.

La cifra que abrió esta nota fue compartida por la investigadora de la Universidad de Utah, Anne Kirby, quien advirtía: “puede haber muchos más adultos sin diagnóstico”.

Para poner las cosas en contexto, si 160 personas convivieran en la misma urbanización, por lo menos una de ellas tendría autismo. De hecho, lo más probable que fuera un varón, según los últimos datos contrastados de prevalencia.

Sobre este tema 15 minutos entrevistó a Kirby quien es terapista ocupacional y a Ceci Hartke, directora programática de Raising Special Kids, una organización sin fines de lucro, radicada en Arizona y que ofrece apoyos orientados a personas con varias discapacidades

1. ¿Por qué es la transición a la adultez tan difícil para las personas con autismo?

Aunque son muchos los factores que pueden dificultar este proceso, las expertas consultadas apuntaron hacia el resquebrajamiento de las rutinas o la falta de apoyos.

“Uno de los principales desafíos radica en que las personas con autismo prosperan mediante rutinas, pero los cambios durante cualquier transición resultan significativos. Algunas están finalizando la escuela secundaria, o mudándose del que fuera su hogar durante la niñez y normalmente pierden los servicios y apoyos que les ayudaron a tener éxito”, apuntó la doctora Anne Kirby.

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Otro reto es el desconocimiento social sobre el autismo. Reflejado en “sistemas propician barreras. El formato típico de las entrevistas laborales se basa en normas y convencionalismos, contactos oculares y ‘charlas triviales’, que podrían incomodar a estas personas”, según la terapista ocupacional.

Por su parte, desde la dirección programática de Raising Special Kids, Ceci Hartke, advirtió sobre la posible carencia de apoyos familiares. “Tratamos de ayudar a los familiares y profesionales para que esperen lo máximo de ellos (…) que sea la decisión del joven y no la de alguien más diciéndole no vas a poder”.

2. ¿Cómo facilitar la transición, considerando que hay diagnósticos de autismo tardíos?

“Sugiero que los jóvenes y sus familiares empiecen a discutir sobre el futuro con rapidez y el foco sobre las destrezas que más les sirvan en su vida diaria, dijo Anne Kirby.

“Nunca es tarde”, indicó  la directora de Raising Special Kids, Ceci Hartke, y siguiendo la línea esbozada con anterioridad, añadió “vale mucho educar desde pequeños, pero habría que empezar donde estén (…) enfocándonos en lo más importante, cosas para su vida: leer o identificar el nombre de una calle o un autobús, por ejemplo”.

Cada persona con autismo es diferente y “averiguar qué estrategias funcionan para cada una resulta especialmente útil. Por ejemplo, ¿necesita un calendario visual con alarmas que le recuerden cuándo hacer ciertas cosas?”, planteó Kirby.

3. ¿Algún consejo?

“Quisiera animar a los familiares del (de la) joven con autismo: bríndenles oportunidades para probar cosas nuevas y ejercitar todo aquello que les parezca retador” antes de la transición, propuso Kirby. Agregando que “encontrar un grupo de apoyo puede ser otra buena manera de mejorar este proceso. Por ejemplo, vinculándose a otras personas con autismo o que aprecien la neuro-diversidad”.

Hartke, por su parte, resaltó el momento en que debieran elegir por sí mismos: “A los 18 años ellos tendrán derecho a decidir cómo quieren desarrollar sus vidas. Creo que a veces, a estos jóvenes se les niega la dignidad. Uno piensa yo sé mejor, pero no es nuestra decisión”.

4. ¿Cuándo comienza y termina este proceso?

“Desde los cinco años, cuando comienzan la escuela. Pero la ley dice a los 14. Siempre estamos en transición (…) Depende del joven, la familia y los servicios que recibe cada uno. Diría que cuando tengan un trabajo y una vida independiente”, señaló Hartke.

“Pueden empezar a reflexionar al respecto en varios momentos. Algunos dan sus primeros pasos desde el diagnóstico. Pero entre los 14 y los 16 años es cuando los proveedores de servicios estadounidenses dialogan con las familias”, según Kirby.

“El proceso de transición a la edad adulta no tiene un punto final claro. Aunque podría hablarse del ‘fin’ cuando la persona se identifica a sí misma como un adulto y siente que tiene las habilidades y los apoyos adecuados para llevar una vida satisfactoria”, puntualizó.

5. ¿Cómo desarrollar habilidades para el éxito en contextos laborales?

Anne Kirby compartió también una serie de consejos. “Es muy importante tener experiencias tempranas y directas con el entorno laboral. Me refiero a participar en pasantías o prácticas profesionales”.

Asimismo, la especialista se refirió al “modelaje videográfico”, consistente en “grabar videos de alguien realizando labores vinculadas con el trabajo, a fin de que las personas con autismo los vean y aprendan”. Así como “establecer una secuencia específica de pasos, por escrito o mediante fotografías”, matizó.

Con respecto a las necesidades especiales, la profesora Kirby, que imparte clases en la Universidad de Utah, señaló: “algunos necesitan un entrenador laboral, quizás solo al principio, que vaya con ellos al trabajo (…), realmente depende de las necesidades específicas de cada persona con autismo”.

6. ¿Cuáles son las mejores condiciones posibles en el lugar de trabajo?

“Buen punto. Diría que en general, las expectativas claras son fundamentales. Como, por ejemplo, escribir exactamente lo que se espera de ellos y si los procesos se rigen por un orden particular”, finalizó Kirby.